2026年11月現在、筋萎縮性側索硬化症（ALS）を公表した著名人には、声優の津久井教生さん、元参議院議員の舩後靖彦さん、海外では俳優のエリック・デインさんや歌手のロバータ・フラックさんなどがいます。病気と向き合いながら、仕事や社会活動を続けた人々の歩みは、ALSという難病への理解を深めるきっかけにもなっています。
特に2026年は、津久井教生さんの病状に関する最新報告や、エリック・デインさんの訃報など、国内外で大きなニュースがありました。ここでは、ALSを公表した有名人のプロフィール、発症・公表の経緯、2026年の最新情報、ネットの反応、よくある噂の真相まで詳しく整理します。
📌 【この記事の重要ポイントまとめ】
- 国内の著名人：津久井教生さん、舩後靖彦さん、藤田正裕さんなどがALSを公表しています。
- 2026年の最新ニュース：津久井教生さんは11月1日に病状の進行について報告。海外では俳優エリック・デインさんが2月19日に53歳で亡くなりました。
- 病気への理解：ALSは運動神経が障害される進行性の難病ですが、進行の仕方や生活への影響には個人差があります。
【2026年最新情報】筋萎縮性側索硬化症を公表した有名人に何があった？
2026年に注目されたニュースは、声優・津久井教生さんの近況と、海外俳優エリック・デインさんの訃報です。
津久井教生さんが2026年11月に病状を報告
声優・ニャンちゅう役
2019年10月にALSを公表。2026年11月現在も自身の公式ブログなどを通じて病状や生活について発信しています。
NHK・Eテレの人気キャラクター「ニャンちゅう」の声を30年以上担当してきた津久井さんは、2019年10月に筋萎縮性側索硬化症を患っていることを公表しました。
2026年11月2日付のTBS NEWS DIGの報道によると、津久井さんは11月1日に公式ブログを更新し、2026年後半に入って病状の進行が早まったことを明かしました。
特に舌や口の動きに影響が出ていると説明しています。
本人はブログで次のように記しています。
「今年は、特にこの６ヶ月はALSの進行が早かったです〜」
一方で、今後についても前向きな姿勢を示し、できることを模索しながら生活を続ける意向を伝えています。
津久井さんの経過で注目したいのは、病気を公表した後も、自分の経験を社会に伝える活動を継続していることです。
2026年2月には、講談社から著書『ALSと笑顔で生きる。～声を失った声優の工夫ファクトリー～』の刊行が発表され、同年4月27日に発売されました。
視線入力を使って原稿を執筆するなど、身体の状態に合わせて表現方法を変えながら創作活動を続けています。
エリック・デインさんが53歳で死去
『グレイズ・アナトミー』『ユーフォリア』出演
2025年4月にALSを公表。2026年2月19日に53歳で死去しました。
海外で大きく報道されたのが、アメリカの俳優エリック・デインさんです。
代表作は、テレビドラマ『グレイズ・アナトミー』のマーク・スローン役や『ユーフォリア』のカル・ジェイコブス役です。
2025年4月、本人はALSと診断されたことを公表しました。その後も病気への理解を広げるために発信を続けていました。
しかし、2026年2月19日、ALSとの闘病の末に53歳で亡くなりました。
ABC Newsが2026年2月20日に伝えた家族側の発表では、最期の日々を親しい友人や家族と過ごしたとされています。
エリックさんは病気を公表してから、ALSの認知向上や研究支援にも取り組んでいました。
【日本国内】ALSを公表した有名人・著名人4人の経歴
日本国内にも、ALSを公表しながら、それぞれ異なる分野で活動してきた著名人がいます。
1．津久井教生さん｜声優としての活動と闘病生活
津久井教生さんは、NHK・Eテレの「ニャンちゅう」役で知られる声優です。
1992年に始まったニャンちゅうシリーズで初回から声を担当し、30年以上にわたってキャラクターを演じてきました。
2019年9月にALSと診断され、同年10月に公表しています。
その後も可能な範囲で声の仕事を続け、2022年にはニャンちゅう役を後任に引き継ぐことを発表しました。
同年12月には気管切開手術を受け、人工呼吸器を装着。発声による従来の表現方法から、視線入力などを活用した情報発信へと活動の形を変えています。
2026年には、自身の体験をまとめた著書も発売されました。
これは単なる闘病記ではなく、意思を伝える方法や日常生活の工夫を知ることができる記録としても注目されています。
2．舩後靖彦さん｜ALS当事者として国政に参加
1957年10月4日生まれ
元参議院議員、株式会社アース副社長、れいわ新選組顧問。
舩後靖彦さんは、ALSを公表している日本の著名人の中でも、政治活動を通じて広く知られる人物です。
岐阜県出身で、拓殖大学政治経済学部を卒業後、1982年に商社へ入社。海外を飛び回る商社マンとして働いていました。
1999年、41歳のときに箸や歯ブラシ、ペンをうまく握れなくなる症状が現れ、2000年5月にALSと診断されました。
2002年には人工呼吸器と胃ろうを装着しています。
その後、2019年の参議院選挙でれいわ新選組から立候補し、初当選を果たしました。
全身の麻痺が進行した状態で国会議員として活動したことは、日本の政治や障害者の社会参加を考えるうえでも大きな意味を持ちました。
2025年7月28日に参議院議員の任期を満了し、同年8月1日には株式会社アースの副社長に復帰しています。
2026年現在は、れいわ新選組の顧問として紹介されています。歯で操作するセンサーや意思伝達装置などを使い、創作活動や講演活動にも取り組んでいます。
3．藤田正裕さん｜END ALSを通じた啓発活動
藤田正裕さんは、ALS当事者として病気への理解を広げる活動を行ってきた人物です。
広告プランナーとして活動していた藤田さんは、31歳の誕生日を目前にALSと診断されました。
2019年のインタビューでは、発症から約9年が経過した時点での生活や心境について語っています。
特に知られているのが、ALSの認知向上や研究支援を目指す「END ALS」に関係した啓発活動です。
ALSという病名だけでなく、当事者がどのような生活を送り、社会とどのようにつながっていくのかを発信してきました。
藤田さんの活動は、著名人による病気の公表が、社会的な啓発や支援の輪につながる事例の一つです。
4．篠沢秀夫さん｜『クイズダービー』で知られたフランス文学者
1933年生まれ・2017年死去
学習院大学名誉教授。テレビ番組『クイズダービー』の解答者として有名。
篠沢秀夫さんは、フランス文学の研究者であり、テレビ番組『クイズダービー』の名物解答者として親しまれました。
明治大学や学習院大学で教授を務め、学術分野でも実績を残しています。
晩年はALSを患いながらも、自宅で闘病生活を送り、執筆や講演活動を続けていました。
2017年10月26日、84歳で亡くなっています。
テレビで見せていた親しみやすい姿と、病気と向き合いながら続けた知的活動の両方が記憶されている人物です。
【海外の有名人】ALSを公表した俳優・歌手・スポーツ選手
海外では、映画や音楽、スポーツの世界で活躍した人物もALSを公表しています。
ロバータ・フラック｜歌うことが難しくなったグラミー賞歌手
1937年生まれ・2025年死去
代表曲『Killing Me Softly with His Song』で知られるアメリカの歌手・ピアニスト。
ロバータ・フラックさんは、1970年代を代表する歌手の一人です。
『The First Time Ever I Saw Your Face』や『Killing Me Softly with His Song』などの楽曲で世界的な人気を獲得し、グラミー賞を5回受賞しました。
2022年にALSと診断されたことを公表。病気の影響で歌うことができなくなったことも明らかにしました。
2025年2月24日、88歳で亡くなっています。
音楽活動を長く続けてきた歌手が、ALSによって歌唱という表現手段を失ったことは、世界の音楽ファンにも大きな衝撃を与えました。
ルー・ゲーリッグ｜ALSが「ルー・ゲーリッグ病」と呼ばれる理由
1903年生まれ・1941年死去
ニューヨーク・ヤンキースで活躍した伝説的な一塁手。
ALSがアメリカで「ルー・ゲーリッグ病」と呼ばれる理由は、彼の存在にあります。
ルー・ゲーリッグはニューヨーク・ヤンキースで活躍し、2130試合連続出場という記録を残した名選手です。
1939年6月19日、36歳の誕生日にALSと診断されました。
同年7月4日にはヤンキー・スタジアムで引退を記念する式典が開かれ、多くの観客が彼の姿を見送りました。
1941年6月2日に37歳で亡くなっています。
彼の病気が広く知られたことが、ALSの認知向上につながりました。現在もアメリカでは「Lou Gehrig's Disease」という呼称が使われています。
【人物相関・年表】ALSを公表した有名人の経緯と2026年現在
ここまで紹介した人物について、診断・公表時期、代表的な活動、現在の状況を一覧にまとめます。
| 人物 | 分野・代表的な実績 | ALSに関する経緯 | 2026年時点 |
|---|---|---|---|
| 津久井教生 | 声優・ニャンちゅう | 2019年診断・公表 | 闘病と情報発信を継続 |
| 舩後靖彦 | 元参議院議員 | 2000年診断 | 会社副社長・政治活動 |
| 藤田正裕 | 広告プランナー・啓発活動 | 30歳前後で診断 | END ALS関連活動で知られる |
| 篠沢秀夫 | フランス文学者・クイズダービー | 晩年にALSを発症 | 2017年死去 |
| 徳田虎雄 | 徳洲会創設者・元衆議院議員 | 2002年に診断 | 2024年死去 |
| エリック・デイン | 海外ドラマ俳優 | 2025年4月に公表 | 2026年2月19日死去 |
| ロバータ・フラック | 歌手・ピアニスト | 2022年に公表 | 2025年2月24日死去 |
| ルー・ゲーリッグ | MLB選手 | 1939年に診断 | 1941年死去 |
※診断・公表時期は人物によって異なります。死亡した人物については、報道・公表された経緯を記載しています。
徳田虎雄さんもALSを患っていた著名人
1938年生まれ・2024年死去
医療法人徳洲会の創設者。
徳田虎雄さんは、医療法人徳洲会を創設し、医療界と政界で活躍した人物です。
1975年に徳洲会を設立し、全国に病院を展開しました。衆議院議員も通算4期務めています。
2002年にALSと診断され、闘病生活を送っていました。
2024年7月10日、86歳で亡くなったことが徳洲会側から発表されています。
ALSを患った著名人という観点では、政治家や医療関係者の間でも知られた事例です。
【病気の基礎知識】筋萎縮性側索硬化症とは？症状・原因・治療の最新事情
著名人のニュースを理解するためには、ALSそのものについても知っておく必要があります。
ALSは筋肉ではなく運動神経が障害される病気
筋萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）は、ALSと略される指定難病です。
手足や舌、のど、呼吸に関わる筋肉を動かす運動ニューロンが障害され、徐々に筋力が低下していきます。
重要なのは、筋肉そのものが最初から病気になるわけではないという点です。
運動神経から筋肉への指令が伝わりにくくなることで、結果的に筋肉がやせていきます。
主な症状は次のとおりです。
- 手指に力が入りにくくなる
- 箸やペンなどを持ちにくくなる
- 歩行が難しくなる
- 言葉を発音しにくくなる
- 食べ物や水を飲み込みにくくなる
- 呼吸に必要な筋肉が弱くなる
一方、一般的には体の感覚や視力、聴力などは保たれることが多いとされています。
そのため、身体を思うように動かせなくなっても、周囲の状況を理解したり、自分の意思を伝えたりする能力が維持される場合があります。
日本国内のALS患者数はどれくらい？
ALSは指定難病であり、患者数は決して多くありません。
2024年度の特定医療費（指定難病）受給者証所持者数は、9,768人とされています。
また、発症しやすい年齢層は60～70歳代ですが、若い世代で発症するケースもあります。
遺伝については、患者の約95％が遺伝によらない孤発性ALSとされ、約5％が家族性ALSに該当します。
2026年の治療はどうなっている？
ALSには、現在も病気を完全に治す確立した根治療法はありません。
ただし、病気の進行を遅らせることを目的とした薬剤や、症状を和らげるための医療・生活支援は進歩しています。
日本神経学会の2025年追補版では、次のような薬剤が整理されています。
| 治療薬・方法 | 主な目的・特徴 |
|---|---|
| リルゾール | ALSの病勢進展を抑える目的で使用 |
| エダラボン | 運動機能障害の進行抑制を目指す |
| 高用量メコバラミン | 発症早期の患者などで進行抑制効果が検討・承認されている |
| トフェルセン | SOD1遺伝子変異を伴うALSが対象 |
| 呼吸補助・栄養管理 | 呼吸や食事などの日常生活を支える |
| 意思伝達支援 | 視線入力装置や文字盤などを利用する |
特に注目されるのがトフェルセンです。
これはSOD1遺伝子に病的変異があるALS患者を対象とした核酸医薬品で、日本でも2024年12月に薬事承認され、2025年3月に薬価収載されました。
ただし、すべてのALS患者が使用できるわけではありません。
また、薬剤によって効果や適応条件が異なり、病気の進行を完全に止める治療ではありません。
治療の選択には、遺伝子検査や専門医による評価が必要です。
【ネットの反応・噂の真相】ALSをめぐる誤解や炎上情報を検証
ALSを公表した著名人のニュースでは、病状への心配、応援、治療法への関心など、さまざまな反応が生まれています。
一方、ネット上では病名や発症時期について誤った情報が広がる場合もあります。
津久井教生さんの発信に寄せられる反響
津久井さんは2019年の公表以来、ブログなどを通じて自身の生活や身体の変化を伝えてきました。
2026年10月の公表7年目に関する投稿についても、TBS NEWS DIGが多くの反響が寄せられたと報道しています。
こうした発信が注目される理由は、単に著名人の病状を知るためだけではありません。
意思伝達装置や視線入力など、ALSとともに生活するための具体的な方法を知る機会にもなっているからです。
噂の真相1：ALSになった有名人は全員、同じ経過をたどる？
これは誤解です。
ALSは進行性の病気ですが、症状の始まり方や進行速度には個人差があります。
津久井さん、舩後さん、エリック・デインさんの経過を比べても、診断時期や身体への影響、社会活動の継続期間はそれぞれ異なります。
著名人の一人の経過を、ほかの患者の将来にそのまま当てはめることはできません。
噂の真相2：ALSは必ず遺伝する？
これも正しくありません。
難病情報センターによると、ALSの約95％は遺伝によらないとされています。
家族にALS患者がいない場合でも発症する可能性があります。
一方、家族性ALSでは遺伝子変異が関係するケースがあるため、必要に応じて専門医による遺伝学的な評価が行われます。
噂の真相3：有名人の病気に関するネット情報はすべて正しい？
そうとは限りません。
特に注意したいのは、次のような情報です。
- 外見や歩き方だけを根拠にALSだと断定する投稿
- 本人が公表していない病名を事実として扱う記事
- ALSとほかの神経難病を混同した情報
- 治療法が確立した、完全に治るなどと断定する広告
- 著名人の訃報と病名を結び付ける未確認情報
例えば、スティーブン・ホーキング博士もALSの著名な事例として広く紹介されています。1963年に21歳で運動ニューロン疾患の診断を受けた人物です。
ただし、医学的には運動ニューロン疾患（MND）という広い分類とALSという疾患名を区別して理解することも大切です。
病名に関する情報は、本人や家族の公表、所属先の公式発表、信頼できる報道機関の情報を優先することが大切です。
【プロの結論】ALSを公表した有名人から学べる3つのこと
ここまでの事例から見えてくるのは、ALSという病気と向き合う方法は一つではないということです。
1．病気になっても社会とのつながりは続けられる
舩後靖彦さんは政治活動を通じて、障害者の社会参加という課題を広く伝えました。
津久井教生さんは声優としての活動から、視線入力を活用した執筆や情報発信へと表現方法を変えています。
身体の状態に合わせて活動方法を工夫することは、ALSを理解するうえで重要な視点です。
2．著名人の公表は難病への理解を広げる
ALSは一般の人にとって、必ずしも身近な病気ではありません。
しかし、よく知られた声優や政治家、俳優、歌手が自身の経験を公表することで、病気の症状や意思伝達の難しさ、介護や医療支援の必要性が伝わりやすくなります。
こうした情報発信は、社会全体の理解を深める役割を果たしています。
3．平均的なデータだけで個人の未来を判断しない
ALSについて調べると、平均的な生存期間や病状の進行に関する数字が目に入ります。
しかし、これらは集団を対象とした統計であり、個々の患者の経過を予測するものではありません。
病気の進行度、呼吸機能、治療、生活環境、本人の希望などによって必要な支援は変わります。
著名人の闘病ニュースを見る際にも、個人差を理解することが欠かせません。
【筋萎縮性側索硬化症の有名人】に関するよくある質問（FAQ）
Q1：日本でALSを公表している有名人は誰ですか？
津久井教生さん、舩後靖彦さん、藤田正裕さんなどが知られています。また、過去には篠沢秀夫さんや徳田虎雄さんもALSを患っていたことが報道されています。
Q2：2026年にALS関連で話題になった有名人は誰ですか？
日本では声優の津久井教生さんが2026年11月1日に病状について公式ブログで報告しました。海外では俳優エリック・デインさんが2026年2月19日に53歳で亡くなっています。
Q3：ALSは完治する病気ですか？
現在、ALSを完全に治す根治療法は確立されていません。ただし、進行を遅らせる薬剤や症状を緩和する治療、呼吸・栄養管理などの支援が行われています。
まとめ：筋萎縮性側索硬化症の有名人と2026年以降の注目点
2026年11月現在、筋萎縮性側索硬化症を公表した有名人には、国内外のさまざまな分野で活躍した人物がいます。
特に押さえておきたいのは、次の5人です。
- 津久井教生さん： ニャンちゅう役で知られる声優。2026年も闘病と情報発信を継続。
- 舩後靖彦さん： ALS当事者として国会議員を務め、現在も社会活動を続ける。
- 藤田正裕さん： END ALSに関連する啓発活動で知られる。
- エリック・デインさん： 『グレイズ・アナトミー』などに出演した俳優。2026年2月死去。
- ロバータ・フラックさん： グラミー賞を受賞した歌手。2025年2月死去。
ALSに関するニュースは、著名人の近況を知るだけでなく、難病医療や介護、障害者の社会参加、意思伝達技術の進歩について考えるきっかけにもなります。
2026年は薬物治療や意思伝達支援技術への関心も高まっています。今後も本人の発信や医療研究の進展に注目しながら、病気への正しい理解を深めていくことが大切です。 （出典: 筋 萎縮 性 側 索 硬化 症 有名人（Yahoo!ニュース））
