ピエロと呼ばれた息子の現在は？濵口賀久くんと家族の歩み、難病の実態を2026年最新解説

「ピエロと呼ばれた息子」は、先天性の難病・道化師様魚鱗癬（どうけしようぎょりんせん）と向き合う濵口賀久くんと、その家族の日常を追い続けているCBCテレビのドキュメンタリーシリーズです。生まれた直後から全身の皮膚に特徴的な症状が現れた賀久くん。病気を知らない人からの誤解や偏見、日々欠かせない皮膚のケア、成長する息子を支える両親の姿が継続的に伝えられています。

2026年11月現在、注目されているのは、賀久くんがどのように成長しているのかという近況です。CBCテレビは2026年8月5日に配信ドキュメンタリー第143話を公開。夏休みを過ごす9歳の賀久くんの日常を取り上げました。2019年に出版された書籍『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』や、母親が発信するブログ、道化師様魚鱗癬の医学的な特徴と合わせて、家族の歩みを整理します。

📌 【この記事の重要ポイントまとめ】

• 賀久くんの現在：2026年8月公開のCBC第143話では、9歳になった賀久くんの夏休みの様子が紹介された。
• 病気の原因：道化師様魚鱗癬はABCA12遺伝子の変異によって起こる先天性疾患で、約30万人に1人の割合とされる。
• 家族の発信：母親のブログと2019年刊行の書籍を通じて、病気への理解や偏見の解消を呼びかけている。

【2026年最新】ピエロと呼ばれた息子・濵口賀久くんの現在は？

濵口賀久くんは、2026年夏のCBCテレビの配信情報で9歳と紹介されています。シリーズは幼少期から続いており、病気との付き合いだけでなく、学校生活や趣味、家族との外出など、成長に伴う日常の変化も記録してきました。

2026年8月5日公開の第143話は夏休みがテーマ

第143話のタイトルは「『◯◯◯付いちゃってる…』賀久くんの夏休み」。2026年8月5日午後7時にCBCマガジンで公開されました。

番組概要によると、内容は2026年の夏休みを過ごす賀久くんの日常です。病気と向き合う少年の生活を、CBCの福嶋カメラマンが撮影しています。

この回で大切なのは、賀久くんが病気の説明だけで登場するのではなく、夏休みという子どもらしい時間を過ごす一人の少年として記録されている点です。

第142話では父・陽平さんとの父子旅行も紹介

2026年7月8日公開の第142話は「2026年 皮膚の難病・道化師様魚鱗癬と闘う」という内容でした。

CBCの番組紹介では、賀久くんが今年も魚鱗癬の会に参加し、父・陽平さんと2人で出かけた様子が紹介されています。撮影を担当したのも父親の陽平さんです。

病気を抱える家族にとって、同じ病気と向き合う人たちとの交流は、情報交換や気持ちの支えにつながります。父子で参加する姿からも、家族だけで抱え込まず、同じ立場の人たちとのつながりを大切にしていることがうかがえます。

9月には第144話の公開記録も

2026年9月9日には、第144話「驚きの言葉も！大きくなった賀久くん」の公開記録があります。動画情報を掲載するユーチュラでも公開日が確認できます。

したがって、第143話は2026年8月時点の近況を知るうえで重要な回ですが、その後も成長を追う配信が続いています。なお、公開時の年齢と11月時点の満年齢は誕生日によって異なるため、年齢については各動画の収録・公開時点で見る必要があります。

【名前の由来】なぜピエロと呼ばれた？道化師様魚鱗癬との関係

「ピエロと呼ばれた息子」というタイトルには、病気の外見的な特徴と、母親・結衣さんが出産時に経験した衝撃が関係しています。

道化師様魚鱗癬という病名の意味

道化師様魚鱗癬は、英語ではHarlequin ichthyosisと呼ばれる先天性の皮膚疾患です。

出生時から皮膚の表面が厚い板状の角質に覆われ、皮膚に深い亀裂ができることがあります。まぶたや唇の形にも特徴が現れ、その外見が道化師の衣装を連想させることから「道化師様」という名称が付いています。

魚鱗癬という言葉は、皮膚が魚のうろこのように見える特徴に由来します。つまり、「ピエロ」は医学的な診断名そのものではなく、病気の特徴的な外見を表す言葉に関係しています。

母・結衣さんが本のタイトルに込めた思い

2022年のCBCテレビによる取材では、結衣さんが病名を初めて見たとき、「道化師」という言葉からピエロの衣装を連想したことが紹介されました。

賀久くんは生まれてすぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。母親にとっても初めて見る症状であり、驚きや不安を抱えた出産だったと報じられています。

この経験を伝えたのが、2019年11月11日発売の書籍『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』です。著者名は「ピエロの母」。出版元はベストセラーズで、256ページの単行本として刊行されました。

強い印象を与えるタイトルですが、その背景には、病気を知らない人に関心を持ってもらい、理解を広げたいという母親の思いがあります。

タイトルだけを見て、賀久くんが周囲から単純にあだ名を付けられたという話だと理解するのは正確ではありません。病名の由来と、家族が社会に伝えようとしたメッセージを分けて受け止める必要があります。

「ピエロの母」ブログは夫婦で発信

母親は、賀久くんが生後6か月の頃からブログを始めました。ブログの名称は書籍と同じ「産まれてすぐピエロと呼ばれた息子」です。

Amebaの公式プロフィールでは、ブログは夫婦で執筆し、基本的には母親の結衣さんが中心となり、ときには息子本人も参加すると紹介されています。

日々の生活や皮膚の状態、家族の出来事、病気についての情報などを発信する場となっており、CBCのドキュメンタリーと並んで家族の歩みを知る手がかりです。

【家族の歩み】濵口陽平さん・結衣さんとCBCドキュメンタリーの関係

濵口家の歩みを理解するうえで欠かせないのが、父・陽平さん、母・結衣さん、そして息子の賀久くんの3人です。

2022年9月のTBS NEWS DIG掲載のCBC取材記事では、当時5歳の賀久くんと両親の日常が紹介されました。CBCの取材は、単発のニュースではなく、家族の成長を継続的に記録する形へと発展しています。

濵口家と番組の主な出来事

CBCが継続取材を始めた理由

CBCテレビの公式説明によると、同局のディレクターが濵口家と出会ったのは2020年春。当時、賀久くんは3歳でした。

同年6月にはローカルニュースで病気を特集しましたが、1回の放送では家族の生活や病気の実態を十分に伝えられませんでした。

そこで2021年4月、CBC公式YouTubeを活用した定期配信型ドキュメンタリーが始まりました。毎週水曜日を基本に、病気に関する情報と家族の現在を継続して届ける仕組みです。

この取り組みは第59回ギャラクシー賞のテレビ部門フロンティア賞を受賞しています。CBCの発表では、受賞時点で1年間の総再生回数は7800万回を超えていました。

一つの家族を長期間追うことで、単発のニュースでは見えにくい成長、治療、学校生活、家族の変化を伝えられるようになったことが、このシリーズの大きな特徴です。

【医学的解説】道化師様魚鱗癬の症状・原因・患者数とは

道化師様魚鱗癬は、先天性魚鱗癬の中でも特に重い症状を示す疾患です。小児慢性特定疾病情報センターや日本小児皮膚科学会の資料では、皮膚の角層形成に関わる遺伝子の異常が原因とされています。

原因はABCA12遺伝子の変異

主な原因は、ABCA12遺伝子の変異です。

ABCA12は、皮膚のバリア機能を保つために必要な脂質の輸送に関係する遺伝子です。この遺伝子に変異があると、皮膚の細胞間に必要な脂質が適切に供給されなくなり、正常な皮膚バリアが形成されにくくなります。

その結果、角質が異常に厚くなり、皮膚が乾燥して亀裂が生じやすくなります。

遺伝形式は常染色体劣性遺伝です。親の育て方や妊娠中の行動によって発症する病気ではありません。遺伝子の仕組みによる先天性疾患であり、本人や家族に責任を求めるものではありません。

出生時から現れる主な症状

代表的な症状には次のようなものがあります。

• 全身の過角化：出生時から皮膚が厚い板状の角質に覆われる。
• 皮膚の亀裂：乾燥や皮膚の引きつれによって深い亀裂ができる。
• 眼瞼外反：まぶたが外側にめくれ返る。
• 口唇の突出：唇が外側に引っ張られ、口が閉じにくくなる。
• 耳介や手足の変形：耳や指などに特徴的な変形が見られる場合がある。
• 皮膚バリア機能の低下：水分やタンパク質が失われやすく、感染症や体温調節の問題につながる。

新生児期には呼吸不全を伴う場合もあり、出生直後から専門的な医療管理が必要になります。

患者数は30万人に1人？正確な統計との違い

道化師様魚鱗癬の発症頻度は、約30万人に1人とされています。

ただし、小児慢性特定疾病情報センターは、正確な患者数の統計はないと説明しています。したがって、30万人に1人という数字は患者総数を示すものではなく、出生時の発症頻度の目安です。

魚鱗癬には複数の種類があり、道化師様魚鱗癬はその中でも最重症型に位置付けられます。他の魚鱗癬と同じ症状や経過をたどるわけではありません。

【治療と保湿ケア】完治する？毎日の生活で必要なこと

道化師様魚鱗癬には、現在、病気そのものを完全に治す確立した治療法はありません。治療の中心は、皮膚の状態を管理し、感染や脱水などの合併症を防ぎながら生活の質を保つことです。

保湿剤やワセリンによる皮膚管理

皮膚のバリア機能が低下しているため、保湿ケアは重要な役割を担います。

小児慢性特定疾病情報センターの解説では、保湿剤やワセリンなどの外用薬による対症療法が紹介されています。

皮膚の乾燥を抑え、亀裂をできるだけ防ぐことは、痛みや感染症のリスクを管理するうえでも大切です。

ただし、皮膚の状態や年齢によって適切な薬剤や使用方法は異なります。尿素製剤や角質を柔らかくする薬なども、刺激や副作用に注意しながら医師が判断します。

入浴や日常のケアにも負担が伴う

2022年のCBCによる取材では、賀久くんの当時の生活として、朝と夜の入浴や頻繁な保湿が紹介されました。

皮膚に傷があると、水に触れただけでも強い痛みが生じることがあります。また、強いかゆみが睡眠中にも続き、家族が夜間にケアする場面も報じられました。

こうしたケアは単に肌をきれいにするためのものではありません。皮膚の保護や感染症の予防に直結する、生活に欠かせない医療的な管理です。

体温管理・感染症対策・栄養管理も重要

皮膚のバリア機能が損なわれると、水分が失われやすくなり、体温調節にも影響します。感染症にも注意が必要です。

また、皮膚が絶えず再生するため、十分な栄養を確保することも重要になります。2022年の取材では、賀久くんが皮膚の再生に必要な栄養を取るため、通常の食事だけでは足りない場合があると紹介されました。

新生児期には輸液や呼吸管理、体温維持、感染症の管理などが必要になる場合があります。レチノイドと呼ばれるビタミンA誘導体による全身治療が有効な症例も報告されていますが、使用には副作用への慎重な対応が必要です。

重要なのは、保湿だけで病気を管理できるわけではないという点です。皮膚科、小児科など複数の専門家による継続的な診療が必要になります。

【偏見と誹謗中傷】濵口家が経験した社会の厳しい現実

「ピエロと呼ばれた息子」が伝えてきたテーマは、病気の症状や治療だけではありません。外見に特徴が現れる疾患を抱える人と家族が、周囲の誤解や偏見にどう向き合うのかという社会的な問題も扱っています。

感染する病気だという誤解

道化師様魚鱗癬は遺伝子の変異によって起こる先天性疾患であり、人から人へ感染する病気ではありません。

しかし、皮膚が剥がれ落ちるという外見的な特徴から、病気を知らない人が感染を心配したり、家族に冷たい視線を向けたりすることがあったと、2022年のCBC取材で報じられています。

皮膚の状態を理由に、家族が子どもの虐待を疑われた経験もCBCの公式資料で紹介されています。

これは病気の医学的な特徴と、社会の認識との間に大きな隔たりがあることを示しています。

2021年から続いたネット上の誹謗中傷

濵口家は、ブログやSNSを通じて病気を知ってもらう活動を続ける一方、心ない中傷にも直面しました。

2022年9月のTBS NEWS DIG掲載記事によると、2021年秋には、ある人物がSNSに大量の誹謗中傷を書き込むようになりました。父・陽平さんは、約3か月間にわたって1日30～40件の投稿が続いたと説明しています。

賀久くんの画像を加工した投稿も1000件を超え、陽平さんは2021年10月に警察へ相談しました。

その後、2022年3月に誹謗中傷を繰り返した男性が逮捕され、裁判では懲役1年、執行猶予4年の判決が言い渡されたと報じられています。

2026年第140話でも取り上げられた誹謗中傷問題

CBCは2026年4月10日、第140話として「20代男性『この世から消えろ』と書き込んだ人物は」という内容を公開しました。

番組概要によると、過去に逮捕者が出た後も誹謗中傷を続けた人物を特定し、20代男性と面会した内容です。

これは、過去の問題が一度の逮捕や判決だけで終わるとは限らないことを示す取材です。病気への理解を求める家族に対し、ネット上の匿名性を利用した攻撃が続くという現実も浮き彫りにしています。

外見的な特徴を理由に人を傷つける行為は、単なる意見の違いではありません。病気の知識を持ち、本人や家族の尊厳を守る姿勢が求められます。

【プロの結論】ピエロと呼ばれた息子が伝える本当の意味

このドキュメンタリーの価値は、珍しい難病を紹介することだけにとどまりません。

道化師様魚鱗癬は約30万人に1人とされる希少疾患であり、一般の人が実際に患者と接する機会は多くありません。そのため、病名や症状を知らないことが誤解につながる場合があります。

濵口家が書籍やブログ、CBCの継続取材を通じて発信してきたのは、病気の存在だけでなく、患者にも日常があり、成長があり、好きなことや家族との時間があるという事実です。

2026年の配信では、魚鱗癬の会への参加や夏休みの生活が取り上げられました。父親と出かけたり、趣味を楽しんだりする姿は、病気だけで賀久くんを捉えてはいけないことを教えてくれます。

このシリーズを見る際に大切なのは、次の3点です。

• 病気と本人を区別する：症状だけでなく、賀久くん自身の成長や個性にも目を向ける。
• 医学情報は専門機関で確認する：患者数の目安や治療法を、個人の体験談だけで一般化しない。
• 外見による判断を避ける：感染症ではない疾患に対して、根拠のない恐怖や偏見を持たない。

【ピエロと呼ばれたの息子】に関するよくある質問（FAQ）

Q1：濵口賀久くんは2026年現在何歳ですか？
A1：2026年8月公開の第143話では9歳と紹介されています。9月の第144話の公開情報でも9歳とされています。

Q2：ピエロと呼ばれた理由は何ですか？
A2：道化師様魚鱗癬の外見的特徴が道化師の衣装を連想させることに由来します。母親が病気への理解を広げたいという思いを込め、書籍のタイトルに採用しました。

Q3：道化師様魚鱗癬は治る病気ですか？
A3：完全に治す確立した治療法はありません。保湿剤やワセリン、感染症対策、体温管理などの対症療法を中心に、症状に合わせた医療管理が行われます。

Q4：道化師様魚鱗癬は人にうつりますか？
A4：うつりません。ABCA12遺伝子の変異に関係する先天性疾患であり、感染症ではありません。

Q5：2019年の書籍は誰が出版したのですか？
A5：母親の結衣さんが「ピエロの母」という著者名で、ベストセラーズから『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』を出版しました。発売日は2019年11月11日です。

Q6：2026年8月の第143話では何が紹介されましたか？
A6：9歳の賀久くんが2026年の夏休みを過ごす様子です。CBCマガジンで8月5日午後7時に公開されました。

Q7：2026年の魚鱗癬の会にも参加していますか？
A7：はい。CBCの第142話では、2026年も賀久くんが魚鱗癬の会に参加し、父・陽平さんと父子2人で出かけた様子が紹介されています。

まとめ：濵口賀久くん一家の歩みと2026年以降の注目点

「ピエロと呼ばれた息子」は、道化師様魚鱗癬という希少な皮膚疾患と向き合う濵口賀久くんと、父・陽平さん、母・結衣さんの歩みを記録してきたCBCテレビのドキュメンタリーです。

2019年の書籍出版から、2021年の定期配信開始、2022年のギャラクシー賞受賞、そして2026年の第142話・第143話・第144話へと、家族の日常は継続して発信されています。

医学的には、ABCA12遺伝子の変異による先天性疾患であり、約30万人に1人という発症頻度が示されています。保湿や感染症対策、体温管理など、日々のケアが欠かせない病気です。

一方で、賀久くんの人生は病気だけで決まるものではありません。魚鱗癬の会への参加、家族との時間、成長に伴う新しい経験など、日々の積み重ねがあります。

今後の情報を追うなら、CBCテレビの最新配信、濵口家の公式ブログ、医学情報を提供する小児慢性特定疾病情報センターなどを確認することが判断の基準になります。

この物語が伝えているのは、難病を知ることの大切さだけではありません。病気や外見によって人の価値を決めず、一人の人間として向き合うこと。その視点こそ、長年にわたる取材が伝える最も大切なメッセージです。

（出典: ピエロ と 呼ば れ た 息子（Yahoo!ニュース））